احتضنت مدينة ليفربول بإنجلترا مؤخرا أكبر تجمع في العالم لأصغر الناس ضحايا "القزامة البدائية" نظمته "مؤسسة السير مع العمالقة" الخيرية التي أسسها زوجان مصاب إبنهما بهذه الحالة النادرة للغاية التي تمس حوالي 200 شخص في العالم حسب تقديرات المختصين.
وتحولت ليفربول في غضون أسبوع واحد إلى وجهة العائلات المصاب أفرادها بـ “القزامة البدائية” جاؤوا من استراليا وكولومبيا وكندا وروسيا للتشاور حول وضع أبنائهم وتقديم المساعدة وهذا للسنة التاسعة على التوالي منذ إطلاق هذا التجمع.
وعلى عكس حالات القزامة المعروفة تختلف “القزامة البدائية” تختلف من حيث أن جميع عظام وأعضاء الجسم تكون أقل نسبيا من طولها لدى الشخص العادي ولذلك يصبح المصاب “أشبه بالدمية” فضلا عن مشكلات في التعلم ومتاعب في القلب.
ولا يتوفر لحد الساعة مثلما يقول المختصون علاج لهذه الحالات النادرة التي تنشأ عن وراثة جينة متحولة من كلا الأبوين و التي لا علاقة لها بنقص هرمون النمو لدى الضحية ما يجعل الذهاب نحو إعطاء المريض جرعات من هذا الهرمون لا يفيد في علاج حالته إذ يظل نموهم بعد الولادة يتم بمعدل بطيء للغاية و عادة ما يموت معظم الأقزام البدائيين قبيل بلوغهم سن المراهقة.
لا تعليق